QUI SOM ?

Som una Associació d'àmbit estatal, sense ànim de lucre amb activitats i actuació social i que ha estat creada per a cobrir un buit existent en el camp associatiu, i que entre d'altres objetius, desitja propiciar un clima de col·laboració pacient-metge, divulgar el coneixement de les síndromes més minoritàries, fomentar l'associacionisme i dur a terme les accions que es detallen en el nostre Projecte. Encara que l'Associació, amb la denominació d'ASSOCIACIÓ SYNDROM és jurídicament recent, el citat projecte ja va ser niciat per l'Associació El Corriol, pel que la Junta Directiva de la nova Associació està formada majoritariament per persones que porten molts anys en el món de la discapacitació, tant a nivell professional, como associatiu i familiar. Això ens permet tenir el coneixement de les discapacitats i els seus recursos, en tots els estadis vitals de les minusvalies: diagnòstic genètic, estimulació precoç, educació especial, integració laboral, etc.

QUÉ VOLEM ACONSEGUIR ?

Que les famílies dels afectats de Síndromes minoritàries poc estudiades, tinguin el més aviat informació sobre la Síndrome, que puguin contactar amb altres famílies en igual situació i que puguin intercanviar experiències.

Que els metges, psicòlegs, educadors, etc. que tractin afectats d'aquestes Síndromes, puguin estar informats en tot moment de les novetats, nacionals o internacionals que vagin apareixent a Internet, sense cap cost econòmic ni de temps de dedicació. Només demanem que col·laborin amb nosaltres.

Que en els Hospitals més adequats, es crein Centres de referència per a la recerca i/o tractament de les diverses Síndromes.

Que si el nombre d'afectats d'una determinada Síndrome fos suficient per poder crear una Associació pròpia que fos viable i operativa se'ls donaria suport i assessorament per a la seva creació.

Que cap afectat d'una Síndrome minoritària quedi sense recolzament, ja que de no tenir associació pròpia, se'ls atendrà directament a través de l'Associació Syndrom.