|
És per això que, a principis de l'ay 1996 es va elaborar el Projecte Syndrom, amb la finalitat de localitzar les persones afectades per alteracions genètiques menys comuns i poc estudiades, i que desenvolpupen aquestes discapacitats, tant en nounats ja diagnosticats per l'estudi genètic, com en adults que patint aquestes malalties ignoren el seu origen genètic, per absència de les tècniques adequades per al diagnòstic en la data del seu naixement. La poca incidència de les mencionades malalties en la població general, fa que el nombre d'afectats sigui baix i donada la dispersió territorial no pugui saber-se amb exactitud el nombre de persones afectades i així establir estadístiques fiables. Una de les principals finalitats d'aquest projecte és localitzar aquestes persones, oferir-les orientació, recolzament i informació i si el nombre d'afectats fos suficient per crear una associació específica per al seu cas, se'ls ajudaria i assessoraria per a la seva creació. Som conscients que sempre hi haurà un col·lectiu tan reduït que no faci aconsellable la creació d'una associació ni la viabilitat d'aquesta: en tal cas Syndrom els acollirà , orientarà i informarà . Hem vist amb massa freqüència que moltes associacions nascudes amb l'esforç í la màxima disposició dels seus components, a llarg i de vegades a curt plaç, llanguideixen per manca de recursos econòmics o per desànim dels seus components. Però potser l'objetiu més ambiciós, interessant i novedós és la col·laboració amb Hospitals i professionals de les diferents especialitats mèdiques, en la realització del projecte. A més de les gestions personals necessàries, és imprescindible utilitzar les noves aplicacions informàtiques como Internet, per a trobar i facilitar información sobre aquestes síndromes als professionals interessats. S'ha de promoure la creació d'equips multidisciplinaris de reforç per a la recerca i tractament d'aquestes síndromes minoritàries. Una altra de les fites d'aquest projecte és sensibilitzar als Estaments Oficials per a que recolzin la creació de Centres de Referència per facilitar la consulta i assessorament a altres professionals (del camp privat, mútues sanitàries, medi rural etc.) que s'interessin o necessitin informació sobre alguna síndrome en els seus casos clínics. El desenvolupament d'aquest programa comprèn a més de la divulgació de les característiques de cada síndrome i les últimes novetats científiques, a través de diversos mitjans de comunicació (ràdio, TV, premsa etc.) , la generació d'artícles tècnics efectuats per professionals especialitzats o per equips hospitalaris en diversos mitjans de difusió i per Internet. En alguns països s'estan duent a terme estudis específics en diversos centres hospitalaris o Universitats (per ex. El programa per a la síndrome de Prader Willi, a la Universitat de Vanderbilt, Centre Kennedy de Nashville, EE.UU.) Creiem que seria molt interessant que es poguessin intercanviar experiències clíniques; per a aixòoferim el recolzament informàtic i recursos humans si es considerara convenient. Els nostres
objectius poden definir-se
esquemàticament en dos propòsits: a. Localitzar i donar recolzament, orientació i informació als afectats. Donar-los acollida a la nostra Associació si estudiat el cas no es considerara oportú crear una associació específica. Orientar, assessorar i recolzar la creació de noves associacions si es considerara que poden ser viables i operatives. Assessorament i recolzament que, si així ho volen pot continuar una cop creada l'associació, fent un seguiment i valoració de resultats, incentivació de nous objetius, creació de nous serveis, etc. b. Estimular i facilitar la cooperació amb els professionals per a facilitar l'obtenció d'informació actualitzada sobre les síndromes i l'estabiment de contactes nacionals i internacionals i la col·laboració i intercanvi d'experiències entre els nostres especialistes mèdics i altres professionals a nivel d'Hospitals, Universitats, Centres de Recerca, estaments oficials, etc. (no tots els metges utilitzen Internet o disposen del temps suficient, després d'una llarga jornada de treball). Recolzament i informació directa als metges que individualment tractin a cada afectat, si així ho sol·licita el facultatiu. (medi rural, metges de família, etc.). Impulsar la creació de bases de dades per a fixar unes estadístiques d'incidència reals. Aquests objectius ens portaran a millorar la qualitat de vida dels afectats, la possibilitat de poder beneficiar-se dels nous avenços mèdics el més aviat possible. Ampliar el coneixement de la síndrome a les famílies, per a que així els sigui més fàcil assumir la malaltia i les seves conseqüències, i saber que compten amb el recolzament de l'Associació i l'esforç de la classe mèdica, el que els donarà més confiança i esperança, dins de les seves naturals preocupacions.
Autor
del Projecte: Maria Subirà Nadal |