Els pares que des de fa anys tenim un fill afectat per una síndrome minoritària, hem passat per quasi idèntiques sensacions i experiències .... dubtes, incredulitat, desconcert, impotència, injustificat sentiment de culpabilitat i la sempre present preocupació pel futur del nostre fill. La manca d'informació sobre la síndrome i la desconfiança que mica a mica anem adquirint sobre la classe mèdica. Cada vegada que un nou metge ens atén, al esmentar la síndrome del nostre fill la seva resposta és: La síndrome de què?. Aquesta reacció ens deixa en un estat de indefensió total. Després, amb els anys, comprenem les dificultats que tenen els metges per tal d'assolir experiència sobre aquestes síndromes, donada la seva baixa freqüència poblacional i la seva dispersió territorial. Molts pares sabem el que suposa el "via crucis" de visites de metge en metge esperant trobar el tractament que curi al nostres fill, primer en els serveis sanitaris públics, desprès en privats, medicina alternativa, etc.etc. tota una sèrie d'esperances i desencants. Però avui en dia, són les institucions sanitàries públiques, les que tenen més recursos per a diagnosticar-los i estudiar-los degut al gran nombre de pacients/anys que a arriben als seus serveis. Malgrat això, els pares d'avui, contem amb més avantatges que els pares de generacions anteriors, gràcies a la tasca de les associacions que, cada vegada més, insten als responsables de la Sanitat a que es presti atenció i estudi a aquestes síndromes minoritàries. Els avenços de la genètica i la sofisticació de les proves de diagnòstic, fan que aquestes anomalies es detectin més aviat i tots sabem la importància de la estimulació precoç, fisioteràpia i altres tractaments, per a una millor evolució i per tal d'evitar possibles complicacions... També els pares d'avui tenen més recursos per la obtenció d'informació sobre la síndrome del seu fill, la elevació del nivell cultural, els mitjans informàtics com Internet proporcionen un cabdal d'informació important. Tot i això he d'assabentar-los del perill que aquesta informació, si no és canalitzada adequadament, pot induir als pares a greus conclusions. Des de Syndrom sempre recomanem als pares que aquesta informació sigui comentada i contrastada amb el pediatra que tracta al seu fill. Ningú com ell pot valorar, segons el ritme de desenvolupament que té el nen, quines conseqüències poden derivar-se i quines altres complicacions probablement no es presentaran mai. Molts pares, al rebre la informació d'Internet, s'enfonsen davant tantes dades alarmants, sense considerar que tot i que els afectats d'una síndrome tenen algunes característiques comunes, no totes elles apareixen en cada pacient. A més hi ha que tenir en compte que moltes complicacions que es presenten i es publiquen, són degudes a que el pacient en qüestió va ser diagnostica tardanament i per tant no va rebre el tractament adequat en el moment oportú. També hi influeixen negativament les circumstàncies en el moment del part i les seves complicacions (anoxia neonatal, hipotonia, etc...) No hem d'oblidar tampoc que la major part de la informació està en anglès i que el domini de l'idioma per si sol, sense coneixements mèdics, pot donar lloc a interpretacions equívoques i no parlem ja de les traduccions fetes amb programes informàtics, que moltes vegades resulten inintel·ligibles al professional i francament desastroses. Si abans, per nosaltres, el no disposar d'informació era un element de dubtes i vacil·lacions, actualment, una excessiva informació mal valorada pot tenir conseqüències psicològiques greus pels pares d'avui. L'actitud de la família que jo recomanaria podria definir-se en tres simples frases:
És necessari mantenir les esperances en les noves tècniques i en els nostres esforços. És també necessari conèixer les possibles complicacions, sense histerismes, per a poder-les paliar si es presenten. I segurament al final veurem, com sempre, que en el terme mig està la sabiduria. Potser no podrem veure totes les nostres esperances complertes. Segurament totes les nostres ports no s'hauran fet realitat. Però haurem fet un camí amb la seguretat d'haver fet adequadament el que estava al nostre abast, independentment del resultat. La meva comprensió i estima per a tots els pares que han passat, passen o passaran aquestes circumstàncies i vivències. María
Subirá i Nadal
ANTES
Y DESPUÉS Con
cariño
GRACIAS
, JORDI
|
