:: Contacte amb altres FAMILIES  

:: Informació sobre síndromes
:: Informació a la família

 

Benvolgudes famílies,

Tots sabem com és de difícil per nosaltres poder contactar amb d'altres pares amb un fill afectat de la mateixa síndrome que la que pateix el nostre fill. Desitgem saber com se'n surten altres famílies, compartir experiències, sentiments, etc... En definitiva, ens sentim sols, aquesta és la realitat. Per altra banda, els metges tampoc poden ajudar-nos, donat que el secret professional els hi ho impedeix. No coneixem si hi ha alguna associació, ni sabem com obtenir informació.

Per això hem obert aquest espai per a vostès, de manera que mantenint el seu anonimat en la xarxa, puguin fer saber que són aquí... En aquest espai, trobaran ja als primers pares que han iniciat aquesta recerca. Si desitgen coneixel's, només ens han d'enviar un e-mail indicant la referència. És necessari que ens facilitin les seves dades: telèfon, localitat o comunitat de residència, edat de la persona afectada, etc i que manifestin EXPRESSAMENT la seva autorització a SYNDROM, per tal de facilitar el seu telèfon a d'altres pares. Si no disposen de correu electrònic, poden fer el mateix enviant-nos una carta a l'atenció personal de M.A.Subirà, única persona responsable de les seves dades a:

¡¡¡ ANIMEU-VOS A DONAR AQUEST PRIMER PAS ¡¡¡

"ASOCIACIÓN SYNDROM"
Pl. Cataluña,6- 5º-4ª. 08820 EL PRAT DE LLOBREGAT (BARCELONA).

Moltes gràcies.

 

GRUP DE PARES
Molts pares ja han tingut la sort de contactar amb d'altres famílies, però són pocs, potser desitjarien formar una associació, però precisen d'un recolzament i assessorament. Si és així, poden dirigir-se a nosaltres, els inclourem en el nostre apartat de "buscafamilias". Podran ampliar el seu grup i sel's facilitarà assessorament i i facilitats de reunió i trobada.

També els pares que, tot i que pertànyin a alguna associació o no desitjant associar-se a cap, desitgessin contactar amb d'altres pares mitjançant la nostra web, poden beneficiar-se d'aquest servei.

Família amb nen d'11 anys afectat de la Síndrome de Asperger, desitjaria contactar amb d'altres famílies afectades d'aquesta síndrome i/o de pseudoautisme.
Ref. AS/001

Família amb afectat de la Síndrome de Turner ( 19 anys), desitjaria contactar amb pares amb el mateix problema.
Ref.TU/001

Família amb fill afectat de la Síndrome de Dandy Walker, desitjarien conèixer a d'altres pares en aquesta mateixa situació.
Ref.DW/001

Família amb fill de 17 anys afectat de Síndrome de Prader willi desitja contactar amb d'altres famílies
Ref.SPW/001

Desitjo contactar amb alguna família que tingui algun fill afectat de Miopatia congènita miotubular.
Ref.McM/001

Família amb filla amb Síndrome Cornelia de Lange, desitja contactar amb d'altres pares amb la mateixa situació.
Ref.Cd,L/001

Grup de famílies amb nens afectats d'Incontinentia Pigmenti, desitgen contactar amb d'altres pares afectats, per a intercanviar experiències i compartir informació.
Ref. IP/GF001

Dues famílies amb afectats de la Síndrome Lennox Gastaut, desitgen contactar amb d'altres famílies.
Ref. LG. 002