¿ QUIÉN SOMOS ?

Somos una Asociación de ámbito estatal, sin ánimo de lucro con actividades y actuación social y que ha sido creada para cubrir un vacío existente en el campo asociativo, y que entre otros objetivos, desea propiciar un clima de colaboración paciente-médico, divulgar el conocimiento de los síndromes más minoritarios, fomentar el asociacionismo y llevar a cabo las acciones que en nuestro Proyecto se detallan. Aunque la Asociación, con la denominación de ASOCIACIÓN SYNDROM, es jurídicamente reciente, el citado proyecto ya fue iniciado por la Asociación El Corriol, por lo que la Junta Directiva de la nueva Asociación está formada mayoritariamente por personas que llevan muchos años en el mundo de la discapacitación, tanto a nivel profesional, como asociativo y familiar. Esto nos permite tener el conocimiento de las discapacidades y sus recursos, en todos los estadios vitales de las minusvalías: diagnóstico genético, estimulación precoz, educación especial, integración laboral, etc.

¿ QUÉ QUEREMOS CONSEGUIR ?

Que las famílias de los afectados de Síndromes minoritarios poco estudiados, tengan cuanto antes información sobre el Síndrome, que puedan contactar con otras famílias en igual situación y que puedan intercambiar experiencias.

Que los médicos, psicólogos, educadores, etc. que traten a afectados de estos Síndromes, puedan estar informados en todo momento de las novedades, nacionales o internacionales que vayan apareciendo en Internet, sin ningún coste económico ni de tiempo de dedicación. Sólo pedimos que colaboren con nosotros.

Que en los Hospitales más adecuados, se creen Centros de referencia para la investigación y/o tratamiento de los diversos Síndromes.

Que si el número de afectados de un determinado Síndrome fuese suficiente para poder crear una Asociación propia que fuese viable y operativa se les daría soporte y asesoramiento para la creación de la misma.

Que ningún afectado de un Síndrome minoritario quede sin apoyo, ya que de no tener asociación propia, se les atenderá directamente a través de la Asociación Syndrom.