CARTA A LOS PADRES

Los padres que desde hace años tenemos un hijo afectado por un síndrome minoritario, hemos pasado por casi idénticas sensaciones y experiencias…dudas, incredulidad, desconcierto, impotencia, injustificado sentido de culpabilidad y la siempre presente preocupación por el futuro de nuestro hijo.

La falta de información sobre el síndrome y la desconfianza que poco a poco vamos adquiriendo sobre la clase médica. Cada vez que un nuevo médico nos atiende, al nombrar el síndrome de nuestro hijo su respuesta es: ¿ síndrome de qué…?. Esta reacción nos deja en un estado de indefensión total. Luego, con los años comprendemos las dificultades que tienen los médicos para adquirir experiencia sobre dichos síndromes, dada su baja frecuencia poblacional y su dispersión territorial. Muchos padres sabemos lo que supone el vía crucis de visitas de médico en médico esperando encontrar el tratamiento que cure a nuestro hijo, primero en los servicios sanitarios públicos, luego privados, medicina alternativa etc. etc. toda una serie de esperanzas y desencantos, Pero hoy por hoy, son las instituciones sanitarias públicas, quienes tienen mas recursos para diagnosticarlos y estudiarlos, debido al gran número de pacientes/años que acuden a sus servicios.

Sin embargo los padres de hoy, cuentan con más ventajas que los padres de generaciones anteriores, gracias a la labor de las asociaciones que, cada vez más, instan a los responsables de la Sanidad a que se preste atención y estudio a estos síndromes minoritarios.

Los avances de la genética y la sofisticación de las pruebas de diagnóstico, hacen que estas anomalías se detecten más tempranamente y todos sabemos cuán importante es la estimulación precoz, fisioterapia y otros tratamientos, para una mejor evolución y para evitar posibles complicaciones…

También los padres de hoy tienen más recursos para obtener información sobre el síndrome de su hijo, la elevación del nivel cultural, los medios informáticos como Internet proporcionan un caudal de información importante. No obstante debo alertarles del peligro que dicha información, si no es canalizada adecuadamente, puede inducir a los padres a graves conclusiones.

Desde Syndrom siempre recomendamos a los padres que esta información sea comentada y contrastada con el pediatra que trate a su hijo. Nadie como él puede valorar, según el ritmo de desarrollo que tiene el niño, qué consecuencias pueden derivarse y qué otras complicaciones probablemente no se le presenten nunca. Muchos padres al recibir la información de Internet, se hunden ante tantos datos alarmantes, sin considerar que aunque todos los afectados de un síndrome tienen algunas características comunes, no todas ellas aparecen en cada paciente. Además hay que tener en cuenta que muchas complicaciones que se presentan y se publican, son debidas a que el paciente en cuestión fue diagnosticado tardíamente y por tanto no recibió el tratamiento adecuado en el momento oportuno. También influyen negativamente las circunstancias del parto y sus complicaciones (anoxia neonatal, hipotonía ,etc.)

No debemos tampoco olvidar que la mayor parte de la información está en inglés, y que el dominio del idioma por si sólo, sin conocimientos médicos, puede dar lugar a interpretaciones erróneas y no hablemos ya de las traducciones hechas con programas informáticos, que muchas veces resultan ininteligibles al profesional y francamente desastrosas.

Si antes, para nosotros, el no disponer de información era un elemento de dudas y vacilaciones, actualmente una excesiva información mal valorada puede tener consecuencias psicológicas graves para los padres de hoy.

La actitud de la familia que yo recomendaría podría definirse en tres escuetas frases:

1. Esperar y desear lo mejor
2. Conocer y prevenir lo peor
3. Asumir serenamente el día a día y los resultados

Es necesario mantener las esperanzas en las nuevas técnicas y en nuestros esfuerzos.

Es también necesario conocer las posibles complicaciones, sin histerismos, para poder paliarlas si se presentan.

Y seguramente al final veremos, como siempre, que en el término medio está la sabiduría. Quizá no podremos ver todas nuestras esperanzas cumplidas. Seguramente todos nuestros temores no se habrán hecho realidad. Pero habremos andado un camino con la seguridad de haber hecho adecuadamente lo que estaba en nuestras manos, independientemente del resultado.

Mi comprensión y cariño para todos los padres que han pasado, pasan o pasarán estas circunstancias y vivencias.

María Subirá i Nadal
Presidenta

ANTES Y DESPUÉS

Estimadas familias:
El escrito que a continuación expongo, lo redacté poco tiempo después de fallecer mi hijo, a los 30 años de edad, afectado por el síndrome de Prader Willi, después de una noche de reflexión y de un impulso de amor. Fué publicado en la revista " The Gathered View" que periódicamente publica THE PRADER-WWILLI SÍNDROME ASSOCIATON (Estados unidos) a la que desde hace años pertenezco. Recibí múltiples emails de padres en mi misma situación y de familias cuyos hijos viven. Agradezco ese apoyo y me sorprendió que las familias con hijos vivos también manifestaran lo que mi modesto escrito les ayudaba en su quehacer diario. Ello me ha decidido a publicarlo en nuestra web, con la esperanza de mitigar el dolor a unos y de ayudar a valorar estos pequeños detalles de su hijo a otros. Los padres, en nuestro deseo de poder curar a nuestro hijo, nos fijamos más en las carencias de capacidades a solucionar, que en la cualidades y estos "pequeños regalos de amor" del día a día. Soy consciente de que quizá no sea tan aplicable a las personas con deficiencias muy severas o con poca capacidad de comunicación, aún así creo que algún destello o gesto puede alegrarnos.

Con cariño
María Subirá i Nadal
Presidenta de Asociación Syndrom

GRACIAS , JORDI
GRACIAS, HIJO MIO

Hoy hace dos meses que nos has dejado y aún te siento conmigo, ahora más que nunca. Hace 30 años que saliste de mi cuerpo para enfrentarte a una vida difícil y ahora has vuelto a entrar en él, en mi corazón para siempre. Casi no puedo creer cómo ha sucedido, ha sido tan repentino…Después de un verano relativamente tranquilo y feliz, cuando parecía que todo aquel largo período de crisis y enfermedad había sido superado te has ido. Mil recuerdos se amontonan en mi mente, mil dudas, mil ¿por qué?. Pero las respuestas ya las debes saber tú desde allí donde tu alma esté. Pero yo te siento tan cercano, que creo que estás junto a mí en todos los rincones .
Y ahora llega el momento de decirte lo que siempre sentí y que nunca te dije:

GRACIAS POR:
haber sido tan cariñoso con todos…
haber sido tan valiente y paciente en la enfermedad…
haberme dado tantas lecciones, de amor, paciencia y tolerancia…
haberme hecho ver la importancia de las pequeñas cosas que tanto disfrutabas….
haberme dado fuerzas para seguir, cuando me hundía…
haberme hecho desarrollar virtudes ocultas en mi…
haberme enseñado a querer de forma distinta…
haberme hecho mejor persona que sin tu ejemplo quizá no hubiera sido..

GRACIAS POR:
esos "te quiero mamá" que sin necesitar un motivo me decías…
esas miradas largas y dulces que tenías…
ese amor que siempre me diste, aún en los peores momentos…
esos recuerdos imborrables: nuestros viajes, nuestras excursiones, nuestros paseos, conciertos etc. que disfrutábamos juntos…
por tu preocupación por los demás, sobre todo por tu familia y compañeros….
Sé que he perdido tu compañía, pero tú te has ahorrado sufrimientos que quizá tu estado de salud te hubiera dado..

No terminaría nunca esta lista de GRACIAS, pues es ahora cuando más valoro lo felices que hemos sido a pesar de los momentos malos que en estos 30 años han habido.

GRACIAS POR HABER SIDO TAN " ESPECIAL "…..

Te quiero, Jordi…