HSJD-Syndrom
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Por un lado la Sra. María Subirá, presidenta de la Asociación Syndrom, con DNI: 37435981 y por otro lado, el Sr. Josep Ganduxé Soler, Director Gerente del Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues. En Barcelona, a de del año 2000
La primera como representante de la Asociación Syndrom, con sede social en Plaza Catalunya nº6, 08820 Prat de Llobregat. El segundo, en nombre y representación del Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues, en virtud de la escritura otorgada en presencia del Sr. José Marqueño de Llano, Notario del Ilustre Colegio de Barcelona, el día 29 de Mayo de 1996 y registrada en su protocolo con el número 1507.
Que Syndrom es una asociación privada de ámbito estatal y sin ánimo de lucro, cuyo propósito es atender a las personas afectadas por síndromes minoritarios y a sus familias, de manera que tengan lo antes posible información sobre la enfermedad y que puedan contactar con otras familias con el mismo problema para intercambiar experiencias. El Hospital Sant Joan de Déu es un hospital privado, monográfico materno-infanto-juvenil, sin ánimo de lucro y concertado con el Servei Català de la Salut. Posee las especialidades médicas necesarias para poder atender a pacientes con síndromes minoritarios.
1.- Que el Hospital Sant Joan de Déu atenderá a los profesionales de la salud que soliciten información sobre pacientes con síndromes minoritarios o no, especialmente a aquellos que lo hagan a través de la asociación Syndrom. A este fin, el Hospital designa como interlocutora a la Dra. Esther Geán, de la sección de Genética. 2.-
Sant Joan de Déu atenderá a los pacientes derivados desde la asociación
Syndrom con la máxima prioridad. Estos pacientes pueden venir
derivados por el Servei Català de la Salut, o por compañías de
seguros con las que exista acuerdo. 3.- El Hospital facilitará a las familias afectadas la dirección de la asociación Syndrom, para que puedan establecer contactos si así lo desean. 4.- Tanto el Hospital como la asociación se obligan mutuamente a respetar la debida confidencialidad, haciendo especial referencia a la Ley Orgánica 15/1999, de protección de datos de carácter personal.
El convenio se acuerda por un año a partir de la fecha que consta en el encabezamiento, renovándose tácitamente de año en año, salvo renuncia de una de las partes, comunicada fehacientemente con un mes de antelación.
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