:: Contacto con otras FAMILIAS  

:: Información a la familia
:: Información sobre síndromes


Estimadas familias:

Todos sabemos lo difícil que es para nosotros el poder contactar con otros padres con un hijo afectado del mismo síndrome que el que padece nuestro hijo. Deseamos saber como se desenvuelven otras familias, compartir experiencias, sentimientos, etc….En fin, nos sentimos solos, esta es la realidad. Por otra parte, los médicos tampoco pueden ayudarnos, pues el secreto profesional se lo impide. No conocemos si hay alguna asociación, ni sabemos como obtener información.

Por eso hemos abierto este espacio para ustedes, de forma que manteniendo su anonimato en la red, puedan hacer saber que están ahí… Aquí encontrarán ya a los primeros padres que han iniciado esta búsqueda. Si desean conocerlos, sólo deben mandarnos un email indicando la referencia. Es necesario que nos den sus datos: teléfono, localidad o comunidad de residencia, edad del afectado, etc. y que manifiesten EXPRESAMENTE su autorización a SYNDROM, para facilitar su teléfono a otros padres. Si no disponen de correo electrónico, pueden hacer lo mismo mandándonos una carta a Asociación Syndrom, Pl. Cataluña,6- 5º-4ª 08820 EL PRAT DE LLOBREGAT (BARCELONA), Y por favor: a la atención personal de M.A.Subirá, quien es responsable única de sus datos.

¡¡ ANIMENSE A DAR ESTE PRIMER PASO ¡¡

Muchas gracias

GRUPO DE PADRES
Muchos padres ya han tenido la suerte de contactar con otras familias, pero son pocos, quizás desearían formar una asociación, pero precisan apoyo y asesoramiento. Si es así, pueden dirigirse a nosotros, les incluiremos en nuestro apartado de buscafamilias. Podrán ampliar su grupo y se les facilitará asesoramiento y facilidades de reunión y encuentro.

También los padres, que aún perteneciendo a alguna asociación o no deseando asociarse a ninguna, desearan contactar con otros padres a través de nuestra web, pueden beneficiarse de este servicio.

Familia con niño de 11 años afecto del Síndrome de Asperger, desearia contactar con otras familias con afectados de este síndrome, y/o de pseudoautismo.
Ref. AS/001

Familia con afectado del síndrome de Turner(19 años), desearía contactar con padres con el mismo problema.
Ref.TU/001

Familia con hijo afecto del síndrome de Dandy Walker, desean conocer a otros padres en esta misma situación.
Ref.DW/001

Familia con hijo de 17 años afecto de Síndrome de Prader willi desea contactar con otras familias
Ref.SPW/001

Deseo contactar con alguna familia que tenga algun hijo afecto de miopatia congénita miotubular.
Ref.McM/001

Familia con hija con síndrome Cornelia de Lange, desea contactar con otros padres en la misma situación
Ref.Cd,L/001

Grupo de familias con niños afectados de Incontinentia Pigmenti, desean contactar con otros padres afectados, para intercambiar experiencias y compartir información.
Ref. IP/GF001

Dos familias con afectados del sindrome Lennox Gastaut, desean contactar con otras familias.
Ref. LG. 002